Singularments. Síndrome de Joubert

Os dejo en este post el inicio de la entrevista y algunas fotos. Podéis ver la versión completa en www.singularments.com




Entrevista a Mar Pujol, madre de Berta Adalid

TEXTO: MARTA SABATER FOTOGRAFÍA: MÓNICA MARIÑO


Podéis encontrar a Mar Pujol en la tienda de ropa Mandala de Bigues, le puso este nombre porque ella y su hija Berta pintaron muchísimas mandalas en las consultas y salas de espera de los hospitales, era una forma de relajarse… Berta es una adolescente de 14 años, tiene muchos amigos, disfruta del deporte, de la danza, del teatro y de las Llegendes de Bigues. El año pasado, vivió una experiencia inolvidable, la convocaron a los Special Olympics de Andorra. Berta es tímida cuando la conoces, pero después es extrovertida y alegre. Mueve la cabeza sin parar porque tiene el Síndrome de Joubert. Berta tiene una madre muy especial, que habla de ella con pasión.



¿CÓMO ES EL DÍA A DÍA DE BERTA ACTUALMENTE?

Hoy día es muy relajado, la recoge el autobús a las 8:30 para ir al colegio a Granollers, se queda a comer y ... (seguir leyendo)





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